maandag 31 augustus 2015

Ervaring met EC en neulasta.

Ik schrijf dit nu een dikke week na mijn eerste EC chemo, ik ben eindelijk een beetje bekomen van die sessie. 

Zo weinig last dat ik had van de taxol zoveel last heb ik gehad van die rotte EC. 
3 dagen heb ik continu een zweem van misselijkheid over me gehad, gelukkig heb ik nooit moeten overgeven want ik haat overgeven. Maar het heeft een paar keer niet veel gescheeld. 
De dag na mijn chemo moest ik dan neulasta spuiten om de dip van de witte bloedcellen op te vangen. Het prikje heb ik zelf gezet in mijn buik. Dat was een beetje eng maar het lukte prima. 
Het inspuiten was peanuts vergeleken met de bijwerkingen. 

De dag na de neulasta spuit heb ik spierpijn alsof ik heb dagen pilates, zumba en yoga gedaan. Het voelt alsof ik griep heb maar dan zonder koorts. 
Zelfs gewoon langs mijn huid strijken is pijnlijk, en binnen in mijn botten heb ik stekende pijn. 
Ik kampeer 2 dagen in ons bed met Netflix en beschuiten. Gelukkig hoef ik dit nog maar 3 keer door te maken. Ik merk dat ik ook weer misselijk word wanneer ik aan die eerste dagen na de chemo denk. Ik ga volgende week maandag om extra goede pilletjes vragen. 

Ondertussen gaat het weer een beetje, al moet ik nog snel rusten wanneer ik een inspanning doe. (Trappen zijn de hel, mijn hart racet meteen mee.) 
En ondanks dat ik nu echt bijna volledig haarloos ben (dag wenkbrauwen, dag wimpers) zie ik er, na een rondje make-up, niet al te slecht uit. 

Amai de laatste loodjes wegen het zwaarst maar ik ben er klaar voor. 

dinsdag 25 augustus 2015

Eerste keer nieuwe chemo: EC

Na mijn ziekenhuisopname heb ik nog tweemaal een tegenslag gehad. De eerste week na het ziekenhuisverhaal was de wonde onder mijn arm nog niet toe en dus had ik al wel verwacht dat de chemo ging uitgesteld worden. Zo geschiedde dan ook. De week dáárna was ik er helemaal klaar voor om de draad terug op te pikken en om te beginnen met de nieuwe chemo. Maar mijn bloed was nog niet klaar... Weer stond alles te laag en weer moest ik een week wachten. Heel de boel met 2 weken uitgesteld. Dat is een klap voor de moraal. 

Doordat ik 3 weken chemovrij was voelde ik me wel super goed! Wat een heerlijk gevoel om weer alles te kunnen. Toch merkte ik ook dat de chemo nog niet uit mijn lijf was want mijn wenkbrauwen zijn de afgelopen week bijna helemaal verdwenen. Maar met mijn beste make-up talenten kan ik dat nog goed verstoppen. 

Gisteren was het dan eindelijk zover. Mijn bloed stond goed en de wonde in mijn oksel is dicht. Ik kon eindelijk beginnen aan het laatste deel van de chemokuur. 
Die kuur bestaat uit twee producten: Epirubicine ( een rood goedje waarvan ik rood plas) en Cyclofosfamide. Of kortweg EC. 
Het was een lange dag in het ziekenhuis maar al bij al ging het nog vlot. Ik voelde me nog steeds heel goed en thuisgekomen deed ik dan ook nog snel wat werkjes. Totdat tegen een uur of 7 opeens de bijwerkingen begonnen. Een vlaag van misselijkheid overspoelde me en nu de volgende ochtend is ze er nog steeds. Ondanks alle medicatie die ik al genomen heb (emend, medrol, litican) blijf ik erg misselijk. Ik hoop dat dit niet te lang duurt... En dan moet ik straks nog een spuitje zetten, epo, om mijn bloedwaarden wat te helpen. 

Ik snap al waarom deze kuur om de 2 weken is. Ik ga de dagen kunnen gebruiken om te bekomen. Maar het chemo einde is in zicht. Nog 3 keer!
Het rode goedje. 

vrijdag 7 augustus 2015

Home sweet home

Gisteren mocht ik eindelijk naar huis. Ze wouden me eerst niet laten gaan omdat mijn witte bloedcellen op een recordlaagte staan. Maar gelukkig wist ik de dokter ervan te overtuigen dat ik beter af ben thuis. Ik werd werkelijk depressief van de gedachte dat ik nog langer moest blijven. In het ziekenhuis liggen is fijn als je echt ziek bent, dan wordt er voor u gezorgd maar daarna is dat gelijk een gevangenis. Slecht eten en ik hing letterlijk vastgeketend, aan mijn infuus. Dus ik naar huis, met antibiotica en een wonde waar nog steeds vocht uitloopt. Maandag moet ik toch al teruggaan naar de dagzaal voor chemo en volgen ze alles verder op. Al zou het me verbazen dat de chemo kan doorgaan gezien mijn bloedwaarden. 

Nu zit ik lekker in de tuin, in de schaduw want van de antibiotica kan ik snel verbranden. Ik heb ook uitslag in mijn gezicht van de antibiotica. Maar van die lelijke infectie zijn we vanaf!
Teveel tegenslagen en hindernissen moeten er nu ook weer niet meer volgen want leuk is anders. Maar deze hebben we toch maar weer mooi getackeld. 



dinsdag 4 augustus 2015

Elfde chemo 3 augustus 2015.

Verleden week had ik op woensdag een controle echo, verrassend genoeg waren we daar binnen het uur buiten en met goed nieuws; de tumor is gekrompen en was al bijna niet meer te vinden op de echo. 
Ik vroeg ook nog eens om naar mijn linker oksel te kijken waar het litteken van de operatie zit want die deed me soms wel meer pijn dan deugd. Al van vlak na de operatie zit daar een bobbel onder met vocht. Het ziet er stabiel uit, een ruimte met vocht in. Maar ze willen dat liever niet leegprikken ivm infectiegevaar. De mevrouw van de echo zei me dat ze vorige week nog een vrouw had gezien met een ontsteking op die plek. 
Wist ik veel dat haar woorden bijna profetisch waren. 

Donderdagochtend word ik wakker en denk ik dat ik heel erge spierpijn heb links   . Mijn oksel is ook wat gezwollen. Voorts niks aan het handje denk ik. Ik strijk nog een mandje en in de middag ga ik met mijn zus naar de minions kijken. 
Zover komt het niet want ik word nog voor de middag ziek. Ellendig, koortsig...
Dafalgan time. 

Vrijdagochtend geen verbetering, ik voel me rotslecht. Meteen uitgeput, koortsaanvallen, mijn oksel doet pijn. 
Zo hou ik dat nog vol tot zondagochtend. Steeds denkend nu zal het wel beter gaan, we wachten morgenvroeg af, misschien na deze dafalgan...
Maar zondagochtend is mijn oksel meer dan dubbel zo dik, kan ik mijn arm nauwelijks nog gebruiken en heb ik echt koorts. 
Spoed time

Op spoed word ik meteen goed geholpen, binnen het uur ben ik opgenomen. Na een echo en bloedname is duidelijk dat er een infectie zich meester heeft gemaakt van mijn oksel.
In de vroege namiddag kom ik op eenheid 633 terecht. Een afdeling waar ik als student nog stage heb gedaan en als jobstudent gewerkt heb. En door die ervaring weet ik dan ook dat ik in goede handen ben. Voorlopig onderneemt niemand actie (buiten dan infusen met pijnstilling en antibiotica natuurlijk) maar ik voel me heel slecht, heb koorts en mijn oksel staat op ontploffen. Ellendig ga ik de nacht in en zie ik elk uur voorbij glijden. 
Maandagochtend komt de professor zelf binnengestapt met 2 assistenten, ze bekijkt mijn bijna exploderende oksel en zegt; "geef me maar een naald."
Na een korte waarschuwing dat dit pijn ging doen prikt de professor tweemaal in de zwelling. 2 spuiten met vies vocht haalt ze eruit. Ondanks de stekende pijn ben ik enorm opgelucht! Van het wondvocht gaan ze een kweekje maken om te zien tegen welk beestje we juist antibiotica moeten geven. Het resultaat laat wel 48 uur op zich wachten dus voor woensdag ben ik nog niet thuis. 
In de late namiddag kreeg ik ook nog een bloedtransfusie. Hierna voelde ik me al veel beter, terug wat energie. De laatste chemo, taxol, laten ze wegvallen. 

Ondertussen is het dinsdag. De wonde onder mijn arm is deze ochtend spontaan opengegaan. Er is nu nog meer druk van de ketel en daardoor heb ik een pak minder pijn. 
Ondertussen probeer ik me wat bezig te houden op de gasthuisberg. Ik hoop dat de wonde snel geneest en dat ik de infectie snel kwijt ben. Want zo van huis en man weg zijn is niet fijn.