dinsdag 7 januari 2020

Save the date. Survivorjaar!

2020
10...9...8...7...6...5...4..3...2...1
En plots is het 2020. 
Een mijlpaaljaar voor mij en mijn dichte omgeving. Dit jaar is het 5 jaar geleden dat ik in april de diagnose van borstkanker kreeg. Iets wat mijn comfortabele leven op zijn grondvesten deed daveren, een persoonlijke aardbeving. De afgelopen 5 jaar heb ik een nieuw leven gebouwd met de brokstukken die toen voor me op de grond vielen. Dat ging gepaard met de nadelen; afscheid nemen (haar, toekomstplannen, mijn toen huidige job...) maar ook met heel wat voordelen (baby gemaakt, nieuwe job, nieuw kapsel). Ik blijf het nog altijd ongelooflijk vinden wat ik toen heb gepresteerd. Toen minimaliseerde ik het, alsof het iets was wat erbij hoorde, alsof het een logische strijd was. Nu durf ik voor mezelf erkennen dat het een f*cking k*t (s)t(r)ijd was en dat ik best trots mag zijn op mezelf. Because hey, I survived cancer. 
Daarom doop ik dit jaar tot het survivorjaar. 
En daarom plan ik ook een feestje in juni, een survivorfeestje. Om iedereen te bedanken die er toen was en nu is, en omdat ik van feestjes geven hou ðŸ¥°Het begint al vorm te krijgen in mijn hoofd, iets met een originele uitnodiging, iets met een goed doel eraan gekoppeld, ... spannend! 

En er is meer, op 20 juni 2020 zijn de wederhelft en ik ook exact 5 jaar getrouwd. In mijn herinnering het beste feestje ooit! Nog altijd kijk ik met niks dan warme herinneringen terug op die dag. Ook al was mijn haar al weg en moest ik de volgende weekdag chemo, het was een dag waarop de kanker niet bestond. Dus dat survivorfeestje dat ik plan is ook om te vieren dat mijn man en ik het al 5 jaar volhouden met elkaar. Hij met mij en ik met hem ;) 
2020 kom maar op. 
En jullie, friends and family, save the date 20/06/2020! 

zondag 29 oktober 2017

Update!

Het is zo lang geleden dat ik hier een update geplaatst heb maar nu heb ik er eentje en wat voor een! 


Sinds een dikke week ben ik een mama. Van een prachtige dochter. Een klein groot wonder dat gepaard ging met heel wat zorgen. 


Het begon met de vrees dat door de chemotherapie mijn vruchtbaarheid serieus verminderd was. Gelukkig hernam mijn menstruatie en konden we 'eraan beginnen.' Ook al werd het hier en daar afgeraden omdat het nog maar een jaar na de diagnose was, maar we waren er zo klaar voor. Al van voor de diagnose wouden we een kindje. Plots kwam na 5 maanden proberen het blijde nieuws dat ik in verwachting was maar dat moesten we na 8 weken alweer opbergen. Het hartje klopte niet meer en ik moest een curretage ondergaan. Zoveel verdriet, het leek alsof er geen einde aan kwam. Ik begon al te geloven dat dit niet voor mij was weggelegd. 

En dan, wanneer ik er bijna de brui had aangegeven, een dag voordat we op (uitgestelde) huwelijksreis vertrokken, was daar weer een tweede streepje op de predictor. Dat streepje ligt hier nu, na 9 soms wel lange bange maanden, vredig te slapen in haar bedje...


Na een ingeleide maar O zo mooie bevalling begon natuurlijk de uitdaging waarover deze blog ook gaat. Mijn borst(en) en de baby...


2015 was het jaar waarin ik veel aan mijn borsten heb gedacht, wist ik veel dat dat peanuts was vergeleken met hoeveel ik nog over mijn borsten ging nadenken! 


Voor de bevalling wist jammer genoeg niemand hoe mijn geopereerde en bestraalde kant ging reageren en gingen we maar van het beste scenario mogelijk uit. Er zou wel melk uitkomen... En anders, vrouwen kunnen ook wel met 1 borst voeden. 

Tijdens de zwangerschap voelde ik precies wel al aan dat het daar met die linkerborst niet van een leien dakje zou lopen. Terwijl er rechts duidelijk een evolutie was in hoe mijn borstweefsel zich voorbereidde (groter tepelhof, af en toe lekkage van voormelk) leek het links volledig stil te blijven. 


Vermits niemand me kon zeggen wat er uiteindelijk zou gebeuren met die linkerkant gaf ik het een kans en dus legde ik de baby zowel rechts als links aan aan de borst om te eten, ze deed dat goed, hapte mooi aan, 'een natuurtalentje' zeiden de kraamverzorgsters. Maar uiteindelijk belandde we in het worst case scenario. Ze huilde, ze sliep niet, ze was erg geel... het werd een gevecht om ze links aan te leggen. Door de operatie zijn er zenuwen doorgesneden waardoor mijn tepel niet samentrekt (zoals wanneer je kippenvel hebt van de kou) en de bovenste helft van die kant is gevoelloos. Leuk was het dus niet, voor geen van beiden, om ze daar te laten drinken. 

Ik bleef proberen maar ik ontdekte 

door te kolven dat uit mijn 'slechte' borst letterlijk per keer dat ze aanligt 3 drupjes komen. En de 'goede' kant bleek de boze stiefmoeder te zijn want die deed alsof er iets uitkwam maar dat bleek achteraf ook lang niet genoeg om ze te verzadigen. 

Resultaat: onze eerste nacht thuis werd een ramp. De baby bleef huilen en belandde in een huilkramp. Toen ze al schreeuwend in men armen hing voelde ik me zo machteloos. We besloten de vroedvrouw van wacht te bellen en die raadde eerst aan om ze te voeden met een lepeltje waar ik letterlijk de melk moest induwen. Maar er kwam niets, noppes, nada! Ook niet rechts. Daar zat ik dan midden in de nacht, in m'n onderbroek, te huilen samen met haar. Uiteindelijk is mijn man, de superheld, naar de apotheek van wacht gereden om melkpoeder. Waarna ze als een roos sliep! Natuurlijk overspoelde een golf van schuld me, ik had mijn klein mensje bijna uitgehongerd die eerste nacht(en)... :( 


Ik vind het zo moedig van elke vrouw die borstvoeding geeft. En ook al staat de borstvoedingsmaffia niet aan mijn deur en heb ik een super team van vroedvrouwen die mijn keuzes respecteren en meezoeken naar antwoorden, ik voelde de druk van buitenaf. Dat ik MOET borstvoeden en dat kunstvoeding not done is. Dat een flesje geven die eerste dagen schandalig is (als je 

naar de site van nutrilon surft komt er eerst een banner waarin staat dat borstvoeding het beste is...) dat je moet proberen tot je tepels er bijna afvallen en je huilt van de pijn. Blijven aanbieden en lijden. Alsof ik gestraft werd dat ik die borst wel nog heb. Als ze geamputeerd was, dan was het wel Ok om flesje te geven?? Als mijn oncologe gezegd had, dat zal niet meer werken. Hadden ze me dan gerust gelaten?


Nu kan ik gaan liggen nadenken en analyseren waar het fout is gelopen. Bij de opstart? (Luisterde iemand naar mijn verhaal?) De begeleiding in het ziekenhuis? (Jaja 'Het zal wel lukken') Mag je wel in het KIK (Kort In Kraamkliniek ,idee van ons Maggie...)traject belanden met een zwaardere medische voorgeschiedenis? te weinig back up? (Had iemand me niet kunnen aanraden om flesjes en melkpoeder klaar te hebben staan?) Wanneer ik terugdenk aan die eerste dag en nacht vind ik dat het wel een beetje traumatiserend was. 

Ik probeer het achter me te laten want uiteindelijk wil ik dat mijn klein mensje tevreden is. 

En dat ik als een wrak 's nachts bij een nachtlampje elk drupje melk bijeen zit te schrapen en te sparen uit die verdomde borst daar werd niemand beter van. 


Dus nu beginnen we ons ritme te vinden, mét bijvoeding, afkolven en aanleggen. 

De linkerborst is officieel ontslagen uit haar voedingsfunctie. Je ziet nu ook na een paar dagen dat mijn rechterborst een pak groter is, links beweegt er niets. Ik ben nu asymmetrisch... Haha. Alleszins mijn onnodig schuldgevoel is grotendeels verdwenen als ik haar gelukzalig snoetje zie na een flesje. 


Volgend consult bij de gynaecologe ga ik zeker mijn verhaal doen en hopelijk help ik er dan misschien een jonge toekomstige mama mee die ook wil borstvoeden na kanker. En anders heb ik hier toch maar lekker mijn hart even gelucht!







donderdag 15 december 2016

Deze maand een jaar geleden zat de behandeling er bijna op. Ik was net begonnen aan de bestralingen en kon niet wachten om weer aan het werk te gaan. 
Mijn haar begon al goed terug te groeien en ik verlangde er zo naar om weer 'gewoon' te zijn. 
Nu is het allemaal al een jaar geleden en ik zie er terug gewoon uit, mijn leven is terug wat het was. Alleen kan ik nu zeggen, ik heb kanker gehad. 

Toch verandert kanker een mens. Nooit meer zal ik nog denken 'och het zal wel niets zijn' 'dat doen we volgend jaar wel' 'misschien'

Daarom ben ik ook van werk verandert. 
Al lag er voor mij een mooie professionele carrière in het verschiet als oncologische verpleegkundige in het enige protoncentrum van het land. 
Prestige en carrière betekenen niets op persoonlijk vlak. Ik wil gelukkig zijn met wat ik doe. En van oncologie werd ik niet meer gelukkig. Ik werk nu als verpleegkundige in het slaaplabo. Een technisch beroep met een heel andere patientenpopulatie. Mijn huidige job laat me ook toe om na te denken over wat ik echt wil. Creatief zijn, mensen inspireren, doen wat ik graag doe. Langzaam maar zeker bouw ik aan mijn eigen label 'bloom' (www.facebook.com/yourtimetobloom )
En bouw ik aan mezelf.
Het is nu ook weer niet zo dat na kanker plots alles wauw is. Dat er onuitputtelijke energie en dankbaarheid is. Het leven blijft werken. 
En van het lot blijft niemand gespaard.
Zo kreeg ik een tweetal maanden geleden ook nog eens een miskraam te verwerken. Gelukkig wapent kanker je misschien wat tegen zulke dingen. Leer je van kanker dat boos zijn nutteloze energie is. Wel af en toe toe te laten maar niet om mee te blijven lopen. 

Om even positief af te sluiten, ik ging gisteren voor het eerst in bijna 2 jaar naar de kapper. Niet om te knippen maar om te kleuren. ( Weer die creativiteit die er even uit moet.)
En nuja, het was een avontuur... maar na kaal geweest te zijn kan ik er best om lachen. Het is maar haar ;) 
Dus als je ergens in Leuven een mega blond geval met lange jas ziet lopen, it is me 😎

woensdag 27 juli 2016

Life is great again

9 maanden na mijn laatste chemo zijn we weer. 
Binnenkort op 25 augustus heb ik mijn tweede controle. Af en toe slaat de schrik me om het hart. 
Wanneer ik bijvoorbeeld ergens pijn krijg die verdacht is en niet overgaat. Zoals in het weekend. Een vage oorpijn, dan weer pijn in mijn hals, tandpijn-achtige pijn. Ergens dacht een klein spook; aangetaste lymfeklieren in je hals!
De pijn bleek uiteindelijk een kaakgewrichtsontsteking. Pijnlijk maar ha, zo banaal! 

Voorts gaat het goed met me. Ik heb knopen doorgehakt. Zoals mijn huidige job. Ik wil graag veranderen van werkplek want het begint me zwaar te vallen om als oncologische ex-patiënt een zorgverlener te zijn voor oncologische patiënten. Ik wil steeds een lotgenoot zijn maar dat kan en mag ik niet in mijn huidige functie. Het is ook niet gezond voor mezelf om alle diagnoses van de patiënten te lezen. Want automatisch betrek ik ze op mezelf. 
Bijvoorbeeld:-patiënt A heeft uitzaaiingen, welke diagnose had ze? Triple negatief, net zoals ik, amai. O maar zij had aangetaste lymfeklieren en ik niet.
 Oef. 
En zo gaat dat dan maar door in mijn hoofd...

Daarom kijk ik nu uit naar iets nieuws. Binnen het ziekenhuis of zelfs helemaal daarbuiten. 

Voor de rest heb ik best wel veel energie, en dan vooral in de vorm van levenslust. 
Want verdoeme ik heb afgezien, ik heb kanker gehad en nu kan het me geen barst meer schelen wat anderen van me denken. 
Het feit dat ik steeds meer op mijn vorige ik begin te lijken helpt natuurlijk. 

Met littekens maar die neem ik er bij. Ja ik vind het erg dat ik ze heb maar ik ben ook zo dankbaar en ik wil ze niet verstoppen. Ze zijn overigens maar heel klein en genezen goed. (Mijn gedachten gaan uit naar alle vrouwen die een borst verloren zijn.)
Mijn haar is weer zo gegroeid, als ik nu in de spiegel kijk zie ik terug mezelf in plaats van een raar kaal wezen. 
Alleen mijn wimpers besluiten graag om af en toe helemaal uit te vallen. Maar dat valt gelukkig nauwelijks op. 

Life is great again. 
(En hopelijk blijft dat ook zo)


dinsdag 3 mei 2016

Eerste controle

Vandaag, precies één jaar geleden, werd ik geopereerd. Een sentinelklierprocedure en het plaatsen van de poortkatheter. 

Ondertussen is de poortkatheter er alweer uit. De eerste controles waren goed. Na het klinisch onderzoek kreeg ik nog een mammografie en een echo. 
Spannend was het wel, de arts bleef maar rond het litteken hangen met het echo ding. Ik lag daar een paar minuten en er werd niets gezegd en dan kan ik u verzekeren dat je weet wat stress en spanning is. 
Gelukkig doorbrak ze de stilte met: 'alles in orde, enkel nog wat vocht onder het litteken...'
De prof vroeg me of ik veel last had van de poortkatheter. Dat kon ik niet ontkennen, het onding zat meer in de weg dan dat het van nut was. Van de prof mocht hij er dan ook al uit. Dat kon al de dag na de consultatie, onverwacht snel maar beter zo. Aangenaam was het niet, onder plaatselijke verdoving sjorren en branden en snijden ze het ding van onder de spier uit. Na 2 dagen redelijk wat pijn is het nu al goed genezen. Met een fijn lijntje als litteken en het ding in een potje ben ik nu echt bij de laatste stap aanbeland. 
Kankervrij, geen pillen of implantaten meer. 



Oef. 
Ik ben weer gerust tot de volgende controle. (augustus)
Al is gerust misschien niet het woord want gerust ben ik voorlopig nog niet helemaal. Dat is iets dat met de tijd moet groeien. Alleen tijd kan tonen dat ik genezen ben. 

zaterdag 2 april 2016

Update

Deze maand heb ik mijn eerste controle, ik vind het zo spannend, ik tel de dagen af. Mijn gedachten schieten van het ene uiterste naar het andere.

Zo ongeveer:

"Alles is ok, ik moet me nergens zorgen rond maken."

"Fuck ik ga hervallen zijn ge gaat het zien!"


Ondertussen gaat al de rest wel goed. Ik ben heel dankbaar dat ik geen last heb van vermoeidheid. Ik werk terug 100 procent en dat gaat zoals vroeger. In het begin was ik super blij om te gaan werken maar nu is het weer als vanouds; Ik haat het nog altijd als de wekker afloopt en ik moet opstaan. Dan vervloek ik werkelijk de hele planeet.

Voor de rest is mijn huid ook goed gerecupereerd. Ik zie wel nog steeds de aflijning van het bestraalde gebied en ik verwacht ook niet dat dit gauw gaat weggaan. Mijn ribben, oksel en borst zelf voelen ook wat stram en pijnlijk. Maar het meeste last heb ik van die verdomde poortkatheter. Dat ding zit zwaar in de weg. Bepaalde kledij knelt, de autogordel doet pijn, ik kan rechts niet veel kracht zetten (fles opendraaien bv) en al zeker niet met mijn arm boven mijn hoofd. En het ziet er ook akelig uit en ik word er zelfs misselijk van als ik eraan voel. Ik voel echt de hele poort zitten inclusief het verbindingsstuk met de katheter. Bah.
Op de komende consultatie ga ik dit zeker nog eens vermelden. 

Mijn haar groeit ondertussen als kool. 
Wat ik niet had verwacht waren al die opmerkingen over mijn haar. Minimum 1 keer per dag (tenzij ik alleen thuis ben) zegt er iemand iets over. Of opeens zitten er mensen in mijn haar te wrijven. Zelfs wildvreemden... (Persoonlijke bubbel alarm) Soms denk ik, ik ben meer dan dat haar. Al snap ik ook wel dat dat het eerste opvalt als iemand mij ziet. Maar toch even vanuit mijn perspectief:

JA IK HEB KRULLEN IK WEET HET! Neen ik had dat daarvoor niet en ja ik hoop dat het overgaat/uitgroeit want nu voel ik me soms als een mislukte poedel.
En ja veel mensen zouden er geld voor betalen om krullen te hebben maar ik heb hier niet om gevraagd en nu moet ik het ermee doen.



Haar en een kapsel zijn zo bepalend voor je zelfbeeld, en nu met dit haar moet ik ongevraagd dat nieuw zelfbeeld accepteren. En dat is raar want ik ben blij dat ik haar heb (duh) maar tegelijk hangt er die kanker herinnering aan en dat wil ik juist vergeten...

Mijn wimpers vielen deze week ook weer voor een groot stuk uit. Even een kleine crisis in mijn hoofd maar er bestaat gelukkig een logische verklaring voor. Wimperharen hebben namelijk een cyclus van ongeveer 6 weken. Wimperhaartjes vallen uit en komen bij zonder dat dit opvalt. Maar natuurlijk zitten Al mijn wimpers nu op dezelfde cyclus vermits ze allemaal tegelijk zijn uitgevallen. Dus om de 6 weken zal er zich een acute wimperuitval voordoen. Volgens tinternet kan dit een paar keer gebeuren voordat alles weer zoals voorheen is. Als het dat maar is zegt. 


Fotoke na gevecht met haardroger, gel (van manlief) en stijltang (ja de voorkant geraakt als tussen mijn stijltang, hier en daar wel een verbrande vinger maar anders is het echt...te krullerig)


zaterdag 30 januari 2016

Einde van de behandelingen


Deze week was het dan eindelijk gedaan met alle behandelingen. (Jippie)
Die enorme berg waar ik in april 2015 voor stond ligt nu plots achter mij. 
En nu achteraf bekeken is alles zo snel gegaan! En dat terwijl ik in augustus, september en oktober zo hard lag te wensen dat alles voorbij was. En nu is dat zo! Soms lijkt het alsof er een 8 maanden uit mijn leven geknipt zijn, over een paar maanden word ik al 27 maar het voelt alsof ik nog maar net 26 ben. 
Mijn werk hervat ik volgende week weer volledig en ook daar is er hier en daar wat veranderd, ik ben terug en moet opeens wennen aan alle verhalen, terug de draad oppikken en ondertussen lijkt het dan ook weer alsof ik niet ben weggeweest... Iedereen is heel lief en blij dat ik terug ben.Van de bestralingen heb ik geen last. Mijn huid is al bijna helemaal genezen. Juist het vakje waar de laatste 8 bestralingen waren is nog goed te zien. 

Wat een heerlijk gevoel om niet meer ziek te zijn, ex-patiënt te zijn, om terug te werken en er weer goed uit te zien. 





Natuurlijk zijn er soms momenten waarop ik nadenk en dat ik bang ben. Wat als? 
Maar uiteindelijk kan niemand daar op antwoorden en is het dus verspilde energie om me daar het hoofd over te breken. 
De tijd zal moeten bewijzen dat ik genezen ben. 
(Heel vreemd om te zeggen, want ik kan soms nog steeds niet geloven dat ik echt borstkanker had...) 
Over 12 weken heb ik een nieuwe controle en daar kijk ik wel naar uit. Dan is het precies 1 jaar na de diagnose. 




Nu terug volop leven :)